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Le ventre vide, ou comment briser
le tabou du deuil périnatal

avec Nadia Bergougnoux

Si toutes les thématiques ne sont pas forcément simples à aborder, nous avons toujours fait le choix de n’avoir aucun tabou dans l’écolomag. C’est le cas de ce sujet si délicat, mais pour lequel il nous semble important de libérer la parole. À l’occasion de la sortie de son ouvrage Le ventre vide, Nadia Bergougnoux a eu la gentillesse de répondre à nos questions…

Pourquoi, selon vous, existe-t-il un si grand tabou
autour du deuil
périnatal ?

Expliquons d’abord ce qu’est le deuil périnatal : c’est la perte d’un enfant au cours de la grossesse ou quelques jours après. Le deuil périnatal est une double peine pour les paranges – contraction de « parents » et de « ange » : perdre leur enfant en devenir et ne pas pouvoir en parler en raison du tabou qui entoure ce deuil. La famille, les amis n’osent pas ou ne savent pas comment réagir. Ils craignent de ranimer une douleur qu’ils ne savent pas être permanente chez les parents ayant perdu un enfant. Les paranges se retrouvent, la plupart du temps, complètement perdus par un drame qui arrive sans crier gare – parfois, on demande aux parents de prendre la décision de « faire partir » leur enfant en raison de graves malformations. Imaginez le poids qu’ils porteront toute leur vie en se rappelant qu’ils ont « donné la mort » à leur enfant !

Je me souviens de la réponse de Larousse au courrier envoyé suite à une pétition que j’ai lancée pour obtenir une reconnaissance de notre statut de parents ayant perdu un enfant, et ce à quelque âge que ce soit. Je cite : « il est indéniable qu’il manque un terme pour désigner les parents endeuillés par la perte d’un ou plusieurs enfants, mais ce n’est sûrement pas parce que la société ne veut pas reconnaître la douleur de ces personnes : qui, en toute honnêteté, pourrait être insensible à un tel drame ? Si ce terme manque dans toutes les langues, c’est sans doute qu’il est dur, pour ne pas dire impossible, de nommer l’innommable… »

Et pourtant, ces drames se produisent encore aujourd’hui. En France, 4 femmes sur 10 sont confrontées à un deuil périnatal. Voilà, je pense, une explication du tabou qui règne autour de ce deuil ! Explication donnée par ceux qui décident de nos mots…

Quelles sont les choses qui pourraient et devraient être améliorées
à la
maternité dans ce cadre de deuil périnatal ?

J’ai perdu ma fille, Sïana, en 1991. Quand j’ai éjecté ma fille – le terme est juste puisqu’elle est tombée sur la table d’accouchement –, j’ai entendu la vie dans la pièce d’à côté… Nous ne devrions pas subir ce traumatisme ! Je sais les difficultés financières des hôpitaux, mais il devrait être possible de se séparer à jamais de son enfant en devenir dans un lieu disctinct des salles d’accouchement, où le cri des bébés viennent nous rappeler douloureusement que nous repartirons de là… le ventre vide… C’est la première demande des membres du groupe de soutien que j’ai créé sur Facebook – Quelques mois ensemble, deuil périnatal –, et dans lequel nous recevons tous les jours – bientôt 1 000 membres ! – de nouveaux paranges cassés, meurtris et perdus.

Heureusement, depuis 1991, la prise en charge des paranges a évolué, mais le manque de formation des sages-femmes et infirmières entraîne encore des attitudes mal appropriées. Bien sûr, le personnel hospitalier doit se protéger et ne pas se laisser submerger par le drame, mais un simple geste, une poignée de main, de l’empathie sont très importants. Parfois, ce sera l’unique reconnaissance de ce drame, qui devra être tu dès la sortie de la maternité…

A-t-on le droit de disposer du corps
de
son enfant comme on le souhaite ?

Tout dépend de la durée de gestation… Suite aux circulaires de juin 2009 et de juillet 1993, en application de la loi du 8 janvier 1993, toujours en vigueur :

Si l’enfant est décédé après sa déclaration de naissance à l’état civil, il est procédé, comme pour tout autre décès, à une déclaration de décès, dans le délai légal, par l’hôpital auprès de la mairie de la commune où le décès a eu lieu. L’inscription obligatoire de l’enfant sera faite sur le livret de famille. Les parents doivent organiser des obsèques.

Si l’enfant est né vivant et « viable », c’està- dire né après 22 SA – semaines d’aménorrhée – ou ayant un poids supérieur à 500 g et décédé avant sa déclaration à l’état civil, il est bien établi un acte de naissance et un acte de décès. La déclaration à l’état civil est aussi obligatoire, ainsi que l’inscription sur le livret de famille. Les obsèques le sont aussi, comme pour tout enfant décédé.

Si l’enfant est né sans vie, quelle que soit la durée de la grossesse – mais habituellement pas avant 15 SA – ou né vivant « non viable » – b – avant 22 SA et de moins de 500 g – les parents reçoivent un certificat médical d’accouchement qui est établi par un médecin ou une sagefemme. Ce certificat permet d’obtenir un acte d’enfant sans vie. Si les parents le souhaitent, ils peuvent déclarer leur enfant à l’état civil et l’inscrire sur leur livret de famille, avec son seul prénom. Cette déclaration est nécessaire pour organiser des obsèques. La déclaration à l’état civil d’un enfant né sans vie est une demande parentale non obligatoire, volontaire et sans délai. Cette demande pourra être faite même des années plus tard. Les parents peuvent obtenir un livret de famille, même s’il s’agit de leur premier enfant et qu’ils ne sont pas mariés.

Les textes juridiques ont-ils évolué depuis 1977 ?

Avant 1977, l’enfant non né était considéré comme un « déchet anatomique ».

En 1977, l’OMS – Organisation mondiale de la Santé – fixe le seuil légal de la reconnaissance d’un être humain à 4 mois et demi de grossesse ; on parle alors d’enfant, de naissance… de reconnaissance sociale. Il faudra attendre 2009, deux décrets – 22 août 2008 – et une circulaire – circulaire interministérielle DGCL/DACS/DHOS/ DGS/DGS/2009/182 du 19 juin 2009 – relative à l’enregistrement à l’état civil des enfants décédés avant la déclaration de naissance et de ceux pouvant donner lieu à un acte d’enfant sans vie, à la délivrance du livret de famille, à la prise en charge des corps des enfants décédés, des enfants sans vie et des foetus pour que la loi octroie une vraie reconnaissance de l’enfant : certificat médical d’accouchement, prise en charge par les parents des obsèques – acte volontaire –, inscription du prénom sur le livret de famille…

Existe-t-il une prise en charge psychologique
lors d’un deuil périnatal ?

Il arrive, dans certaines maternités, qu’il soit proposé aux paranges un soutien psychologique, mais pas partout…

En général, c’est le personnel médical qui sera au premier plan dans cet accompagnement. C’est le témoin du drame, du début à la fin…

Quelle responsabilité ! Ce sont souvent, d’ailleurs, les seules personnes qui accompagneront le couple et, parfois, la maman esseulée. On n’oubliera jamais la compréhension et l’empathie de certains, comme on n’oubliera pas, non plus, la moindre parole, le moindre geste qui nous a blessées. Les témoignages des mamanges en sont la preuve…

À ce moment-là, les paranges sont complètement démunis. Ils ont besoin non seulement d’un soutien psychologique, mais aussi d’un soutien administratif : faire ce qu’ils ne sont pas capables de faire dans la douleur qui les submerge, leur créer des souvenirs – photos, empreintes, mèches de cheveux, bracelet de naissance… –, leur proposer de passer du temps avec leur bébé, leur donner tout simplement la sensation d’être reconnus…

Beaucoup de paranges souffrent de ne pas avoir de souvenirs de leurs bébés, aussi infimes soient-ils. Quelque chose à quoi se raccrocher… Une preuve de vie…

Quelles sont les attentes des paranges
en matière de reconnaissance ?

Entendre prononcer le nom de leurs enfants, non nés ou ayant vécu quelques heures, quelques jours, quelques mois… Accepter leur tristesse, elle leur permet de cheminer dans leur deuil…

Ne pas les fuir parce qu’ils sont tristes. Tristes d’une perte que l’entourage ne comprend pas, puisqu’ils n’ont pas vu, pas connu leur ange…

Reconnaître son existence, aussi brève fut-elle…

Le deuil périnatal, aujourd’hui encore, demeure un sujet tabou. Des bébés passés sous silence par l’entourage – parfois très proche – des bébés interrompus, dont seuls les paranges gardent le souvenir comme une plaie ouverte…

Un message à transmettre à nos lecteurs ?

La date du 15 octobre est celle de la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal. Le chemin est encore long, mais nous avançons… Une reconnaissance du statut de ces parents endeuillés passe aussi par un mot : PARANGE.

Cette reconnaissance, qui nous qualifiera, est très importante pour nous ! Notre demande englobe non seulement les parents ayant subi un deuil périnatal, mais aussi tous les parents ayant perdu un enfant, quel que soit l’âge à son décès. Nous sommes des milliers, en France et ailleurs, à avoir perdu un ou plusieurs enfants… que ce soit pendant ou après l’accouchement. Et même longtemps après…

Quand une femme perd son mari, elle est veuve, quand un enfant perd un parent, il est orphelin…

Quand nous perdons nos enfants, que sommes-nous ?

Nous sommes des PARANGES ! Parents d’Anges.

Une pétition Un mot dans le dictionnaire pour les paranges, parents ayant perdu un enfant, qui compte aujourd’hui plus de 50 600 signatures, est adressée au dictionnaire Larousse et nous sommes en liaison avec l’Académie française. Ensemble, brisons ce tabou !