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L’endométriose, le mal tabou des femmes

L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique, parfois invalidante, touchant au moins 1 femme sur 10 en âge de procréer. Elle se caractérise, la plupart du temps, par des douleurs très intenses lors des périodes menstruelles et est souvent liée à l’infertilité.

Malgré un très grand nombre de cas, cette maladie datant d’un siècle est encore trop peu connue (du fait du tabou qui l’entoure) et diagnostiquée tardivement, avec un retard de 7 ans en moyenne. Il est grand temps de briser l’omerta…

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique généralement récidivante.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose, des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu, semblable au tissu endométrial, qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine, peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.

L’endométriose
est une maladie complexe

On a même coutume de dire qu’il n’y a pas une mais « des » endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une femme à l’autre… Il n’existe pas de certitudes concernant l’endométriose si ce n’est qu’elle revêt différentes formes à différents endroits, selon différentes proportions d’une femme à l’autre.

Quelle est l’origine
de l’endométriose ?

Plusieurs théories existent sur l’apparition de cette maladie, sans qu’aucune n’explique totalement toutes ses formes. On a ainsi longtemps évoqué le fait que cette pathologie concernait surtout les femmes blanches ou érudites ou riches, ou même les trois à la fois. Ces « légendes » semblent encore trouver un écho aujourd’hui. Il est pourtant évident que la seule explication valable au fait qu’une femme européenne soit plus souvent diagnostiquée qu’une femme africaine, par exemple, réside dans la différence des conditions de vie économiques et culturelles.

Parmi les théories les plus plausibles, on peut citer :

  •  la transplantation de cellules endométriales, soit par les trompes, les voies lymphatiques, vasculaires, ou suite à un acte chirurgical gynécologique (laparotomie, césarienne, épisiotomie) ;
  •  la métaplasie : transformation d’un tissu normal en un autre tissu anormal, le tissu péritonéal se transformerait donc en tissu endométriosique soit spontanément, soit à cause de facteurs hormonaux.

La théorie de la grossesse
qui guérit

Elle est également mise en cause. En fait, il semble plus réaliste de considérer que la grossesse ne « guérit » pas l’endométriose, mais l’améliore notablement ou préserve d’une dégradation de la situation, offrant une période de rémission. Du fait du bouleversement hormonal, il n’est pas rare de constater une reprise des symptômes après le retour de couches.

Qui est concerné
par l’endométriose ?

Elle touche 1 femme sur 10, en âge de procréer. Potentiellement, toutes les femmes réglées. Il n’est pas rare aujourd’hui de voir de très jeunes femmes atteintes par cette maladie. Et lorsqu’on les interroge, la plupart de celles atteintes sévèrement se plaignent d’avoir souffert depuis la puberté de douleurs gynécologiques violentes sans que le médecin ait évoqué une possible endométriose. Il existe également des cas de femmes ménopausées ou opérées par hystérectomie et ovariectomie qui continuent à souffrir d’endométriose, notamment à cause des traitements hormonaux de substitution.

Aujourd’hui, l’endométriose est diagnostiquée, souvent par hasard, avec un retard moyen de 5 années, durant lesquelles la maladie a eu le temps de causer des dommages notables à différents organes. Les médecins spécialistes de l’endométriose s’accordent à dire que la maladie toucherait 1 femme sur 10. Ce chiffre concerne celles pour qui le diagnostic a été posé. Il est donc probable que l’endométriose affecte plus de femmes encore.

Quels sont les symptômes
de l’endométriose ?

Ils peuvent être multiples et liés à la localisation de la maladie, chroniques ou périodiques, ou totalement absents dans les formes asymptomatiques, et leur intensité n’est pas révélatrice de la gravité des lésions.

La douleur :
le principal symptôme

Le symptôme le plus courant de l’endométriose (retrouvé chez 50 à 91 % des femmes selon les études) est la douleur, règles douloureuses (dysménorrhée), douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pelviennes fréquentes, défécation douloureuse, difficulté pour uriner (dysurie), douleurs lombaires, abdominales (ombilicales…), douleurs pelviennes ou lombaires pouvant irradier jusque dans la jambe (cruralgie)…

Cette douleur n’est pas liée à une dysménorrhée primaire qui disparaît avec du paracétamol. Il s’agit bien souvent d’une douleur invalidante, entraînant une incapacité totale ou partielle pendant quelques jours, voire, pour les cas les plus sévères, permanente, et nécessitant le recours à des antalgiques puissants et même morphiniques.

La douleur gynécologique est LE symptôme le plus explicite de l’endométriose.

Il existe heureusement EndoFrance, une association (loi 1901) française de lutte contre l’endométriose, créée le 29 mars 2001 et reconnue d’intérêt général. Elle est membre de la World Endometriosis Society (WES).

Parmi ses missions :

  • Soutenir les femmes atteintes d’endométriose et leur entourage ; en leur offrant des espaces de parole et en favorisant la relation patiente/corps médical.
  • Informer le grand public sur la maladie, en diffusant des informations validées scientifiquement.
  • Agir auprès des pouvoirs publics pour la reconnaissance de la maladie.

Pour en savoir plus sur l’endométriose
www.endofrance.org